Γνώθι σ.. Αυτισμόν: Ανά-γνωρίζοντας τον Αυτιστικό συνάνθρωπο
Το παιδί που είχε ένα ξέσπασμα θυμού τις προάλλες στο πολυκατάστημα και η μητέρα το έσφιγγε στην αγκαλιά της για να το ηρεμήσει.
Ο «ιδιόρρυθμος» γείτονας που είναι τόσο απορροφημένος πάντα, που νομίζουμε ότι δεν μας βλέπει.
Το παιδί του απέναντι διαμερίσματος που κάθε απόγευμα παίζει το ίδιο παιχνίδι στο ίδιο σημείο και ο συμμαθητής του παιδιού μας που έρχεται στο σχολείο με συνοδό και προσπαθεί να ενταχθεί στο σχολικό περιβάλλον και να επικοινωνήσει.
Ο καθηγητής που μας εντυπωσίαζε με το βάθος της γνώσης του αντικειμένου του, ο οποίος ωστόσο μιλούσε συχνά «παράξενα» και φαινόταν απόμακρος, όπως ο κινηματογραφικός χαρακτήρας Raymond (από τον «Άνθρωπο της Βροχής»).
Όλες αυτές είναι μόνο ορισμένες όψεις του αυτισμού. Τα άτομα που πάσχουν από κάποια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού δεν ταιριάζουν πάντα στο προφίλ του παιδιού που ταλαντεύεται αμίλητο μπρος-πίσω και περιστρέφει αντικείμενα. Είναι μια διαταραχή όπου η ποικιλία και η ένταση των συμπτωμάτων διαφέρει κατά περίπτωση (τόσο ως προς την ένταση όσο και ως προς την ποικιλία των αυτιστικών στοιχείων).
Πολλά παιδιά (περίπου 1 στα 88) πλέον γεννιούνται και είναι πιθανό να διαγνωστούν με κάποια διαταραχή του αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) και κανείς δεν ξέρει γιατί. Αυτό που δεν ξέρουμε είναι μια μοναδική αιτία που να προκαλεί τον αυτισμό και οι τελευταίες έρευνες τείνουν να παραδέχονται τη συμπλοκή πολλών παραγόντων.
Υπάρχει ωστόσο μια διαρκής έρευνα σε εξέλιξη σχετικά με τα αίτια της νόσου. Τα συμπτώματα επιβεβαιώνονται σε ηλικία περίπου 24-28 μηνών, ενώ ήδη έχει φανεί πως σε βρέφη από 6 μηνών πιθανόν να ανιχνευτούν ενδείξεις της διαταραχής. Ο αυτισμός φαίνεται να υπάρχει ήδη από τη γέννηση. Και αυτό είναι που καθιστά την έγκαιρη διάγνωση και την πρώιμη παρέμβαση αναγκαίες.
Ο αυτισμός μπορούμε να πούμε ότι είναι μια «ειδική κατάσταση του νου», ένας εγκέφαλος που έχει διαφορετικές «προδιαγραφές» από τον συνηθισμένο. Η αυτιστική σκέψη είναι όντως μια διαφορετική οργάνωση των πληροφοριών στον εγκέφαλο και η «φανερή συμπεριφορά» που μπορούμε να παρατηρήσουμε είναι συνήθως σκόπιμη και όχι τυχαία.
Οι αυτιστικοί αντιλαμβάνονται τον κόσμο και τα ερεθίσματα διαφορετικά αλλά όχι αναγκαία εσφαλμένα. Τα αντικείμενα και το περιβάλλον είναι περισσότερο καθοριστικά γι’ αυτούς απ’ ό,τι για όσους ανήκουμε στην «τυπική σκέψη».
Μπορούμε να πούμε πως και εμείς οι ίδιοι περισσότερο ανταποκρινόμαστε στο περιβάλλον παρά αντιδρούμε. Ελέγχουμε οι περισσότεροι τις παρορμήσεις μας και τις υποβάλλουμε στον εξονυχιστικό έλεγχο της «λογικής επεξεργασίας» και του κοινωνικού ελέγχου πριν ενεργήσουμε. Αναλογιζόμαστε το περιβάλλον, τους γύρω μας και γενικά τον αντίκτυπο των πράξεών μας. Η αλήθεια είναι ότι έχουμε εκπαιδευτεί από πολύ μικροί να το κάνουμε.
Αναπτύσσουμε, για παράδειγμα, από μικροί την ικανότητα της ενσυναίσθησης κι έτσι μπορούμε να εμπλεκόμαστε λειτουργικά σε κοινωνικές συναλλαγές με άλλους. Μπορούμε να δημιουργούμε αβίαστα «νοερές» αναπαραστάσεις του κόσμου και να σκεφτόμαστε πολύπλοκα και σύνθετα.
Στον αυτισμό θεωρητικά συναντάμε μια βασική ομάδα σύμπτωματων που επαληθεύεται στην πλειονότητα των αυτιστικών ατόμων. Αυτά είναι:
δυσκολία στη γλώσσα και στην επικοινωνία
δυσκολία του ατόμου να αναπτύξει φαντασία, συμβολική σκέψη και δημιουργικότητα
δυσκολία στην κοινωνικότητα και στις σχέσεις
τάση για επαναλαμβανόμενες και στερεοτυπικές συμπεριφορές
πιθανή δυσκολία στην αισθητηριακή επεξεργασία (υπερευαισθησία ή υποευαισθησία σε ερεθίσματα).
Έτσι, στη μια πλευρά του φάσματος συναντάμε άτομα με αυτισμό (αναφερόταν παλιότερα και ως σύνδρομο Asperger) τα οποία:
ζουν με ελάχιστη ή και καθόλου βοήθεια μια κανονική ζωή
σπουδάζουν, εργάζονται και ενίοτε διαπρέπουν στον τομέα τους (λόγω αναπτυγμένων επιμέρους δεξιοτήτων, π.χ. λογικομαθηματική σκέψη, σαφήνεια, ισχυρή μνήμη κ.λπ.)
έχουν συχνά ιδιαίτερες κλίσεις, ταλέντα ή/και χαρισματικότητα
αναπτύσσουν κοινωνικές δεξιότητες και μπορούν να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο.
Στον αντίποδα, ορισμένα άτομα με βαρύτερη μορφή αυτισμού:
αναπτύσσουν ελάχιστες επικοινωνιακές δεξιότητες ή ομιλία
αποσύρονται και δυσκολεύονται να σχετιστούν λειτουργικά με άλλους ανθρώπους
έχουν σημαντικές δυσκολίες στη ρύθμιση και διαχείριση των συναισθημάτων τους, με αποτέλεσμα να φαίνονται συχνά επιθετικά και οξύθυμα.
Η διάγνωση «αυτισμού» για μια οικογένεια είναι πάντα ένα γεγονός εξόχως τραυματικό και συνεπάγεται από τότε κι έπειτα μια διαρκή πρόκληση για αποδοχή και οργάνωση εκ νέου του οικογενειακού προγραμματισμού. Η υποστήριξη όλης της οικογένειας μέσω εξειδικευμένης συμβουλευτικής είναι απαραίτητη.
Ανεξάρτητα από τη βαρύτητα της νόσου, οι σύγχρονες ειδικές-εκπαιδευτικές μέθοδοι και οι εξειδικευμένες παρεμβάσεις σχεδόν σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχοθεραπεία κ.λπ.) μπορούν να προσφέρουν στο άτομο και στην οικογένειά του ουσιαστική βοήθεια και υποστήριξη. Όσοι εργαζόμαστε στον χώρο αυτόν έχουμε πειστεί για τις δυνατότητες των ατόμων αυτών να αποδώσουν, να προοδεύσουν και να προσαρμοστούν στην κοινωνία. Επιμένουμε στη δημιουργία των συνθηκών και των προϋποθέσεων ώστε να μπορούν οι άνθρωποι αυτοί να αυτοπροσδιορίζονται και να επιλέγουν οι ίδιοι πράγματα που αφορούν τη ζωή τους.
Έχουμε πια ισχυρά «όπλα», όπως τη γνώση μέσω παρατήρησης, την ερμηνεία και την παρέμβαση στη συμπεριφορά. Έχουμε μια βαθύτερη κατανόηση του «γιατί» τα αυτιστικά άτομα λειτουργούν έτσι και αυτό μας βοηθά να παρεμβαίνουμε όχι μόνο στην εκδηλούμενη συμπεριφορά αλλά κυρίως στο νόημά της. Έτσι, καταφέρνουμε ορισμένα παιδιά να εξελίσσονται ανέλπιστα θετικά και να προοδεύουν στο πλαίσιο της γενικής εκπαίδευσης.
Κάποτε, σε μια συνεδρία με ένα αυτιστικό αγόρι, του ζήτησα να ολοκληρώσει μια τυπική άσκηση συγκέντρωσης: να βάψει με μαρκαδόρο μέσα στα όρια ενός «μήλου» που είχα σχεδιάσει στο χαρτί. Το αγόρι δεν κατάφερε να μείνει «εντός» των ορίων. Το τελικό αποτέλεσμα ήταν ένα μεγαλύτερο μήλο, εξίσου όμορφο, ίσως ομορφότερο από αυτό που προσδοκούσα. Ήταν ωστόσο ένα μήλο «χωρίς περίγραμμα» και αμέσως σκέφτηκα ότι όποια προσαρμογή χρειαζόταν, ήταν εγώ να μεγαλώσω το περίγραμμά μου, να σχεδιάσω ένα καινούργιο κι έτσι να «αγκαλιάσω» την προσπάθεια του αγοριού και όχι να επιμείνω να δει τον κόσμο με τα δικά μου μάτια. Όφειλα να τον αποδεχτώ. Εξάλλου τα είχε «καταφέρει», παρόλο που δεν είχε απαντήσει «επακριβώς» στην «ερώτησή» μου.
Ίσως η μικρή αυτή αφήγηση δείχνει χαρακτηριστικά τη στάση μας απέναντι στη διαφορετικότητα και στην απόκλιση. Επιμένουμε και ζητάμε από τους άλλους να αντιλαμβάνονται τον κόσμο όπως εμείς. Αυτό φαίνεται να κάνουμε και στην περίπτωση των ατόμων με αυτισμό, αδικώντας συχνά την «εναλλακτική» τους αντίληψη. Οι αντιλήψεις και οι πεποιθήσεις μας για τα άτομα με οποιεσδήποτε δυσκολίες στην ανάπτυξη ίσως μας εμποδίζουν να δούμε την πραγματικότητα αντικειμενικά.
Εκτός από την εντατική εκπαίδευση αυτών των ατόμων, φαίνεται πως το αίτημα για «εκπαίδευση» της κοινωνίας είναι διαρκές και μείζον. Ας είμαστε ευαισθητοποιημένοι αρωγοί και υποστηρικτές στα πολλά προγράμματα ένταξης που λειτουργούν!
***
Ο Γιάννης Μπούγος είναι Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπευτής, εξειδικευμένος στην Ειδική Αγωγή παιδιών με Αναπτυξιακές Δυσκολίες, Αυτισμό καθώς και συγγραφέας παιδικής λογοτεχνίας. Διευθύνει το Εξειδικευµένο Κέντρο Αυτισµού και Συναφών Διαταραχών «Σύναψις» όπου διευθύνει και συντονίζει τη διεπιστηµονική οµάδα.
